Rajoja etsimässä

​Nyt muuttuu elämä taas reippaasti.Onhan tuota tullut harrastettua aina silloin tällöin pienen elämäni aikana,se ilmeisesti pitää vireessä…Tässä sen huomaa,kuinka hyvää surkean puoleinen lapsuus on tosiaan tehnyt…No,siis toisaalta 🙂 Esimerkkinä nyt vaikka tämä ms-tauti.Kykenen kohtaamaan vaikeuksia kohtuullisen rauhassa.Kiitos vain äidin ja isän alkoholismin ja sen sivutuotteiden.

Ehkä minulla on aavistuksen pitkät piuhat,mutta vuosi…apua,VUOSI.. on nyt vierähtänyt diagnoosista ja sen olen käyttänyt,vailla minkälaisia omantunnon tuskia,varovasti ja tunnustellen.

Ylivarovainen?

Käytännössä fatiikin pelko kasvoi niin suureksi,etten uskaltanut tehdä juuri mitään,etenkään liikkua.Jalkalihakset eivät ole tuntuneet omilta,mutta sekin vaihtelevasti.En saanut otetta enää siihen,miltä kaikki tuntemukset tuntuivat ENNEN kuin tiesin koko taudista.Olen yrittänyt miettiä,muuttiko vuoden takainen pahenemisvaihe olon huonommaksi vai lisäsikö tieto vain tuskaa?Useimmiten tulen siihen tulokseen,että molempia.Olen alkanut tuntea itseni jälleen satoja vuosia vanhaksi ja kaipaan sitä elämänvaihetta,kun olin päässyt menneen kanssa tasapainoon ja elin stressitöntä,tavallista ja mukavaa elämää.

Kyseenalaistamista

En tiedä mikä muistiani vaivaa,mutta kun saan fatiikkikohtauksen ja se menee ohi 1-3 vuorokaudessa,en enää tunnu muistavan kuinka helvettiä se on.Normipirteänä sitten mietin yleisesti,että olenkohan ylireagoinut fatiikkia varoessa?Olenko ajatuksissani liikaa sidottu ihan vain diagnoosiin,siihen mitä se yleisesti kertoo?Olisinko kuitenkin OIKEASTI jaksanut enemmän?HALUSINKO sittenkin mennä vain nukkumaan?Näitä sitä miettii ja kyseenalaistaa aina seuraavaan fatiikkiin,jolloin saa kyllä selkeät vastaukset kysymyksiin.Ei,en halunnut oikeasti nukkua.En myöskään ylireagoinut.Eikä ajatukseni myöskään olleet koko diagnoosissa.Se vain tulee,silloin kun haluaa.Eikä se kerro,kuinka pitkään se meinaa jäädä.Olisin ihan varmasti paljon mieluummin viettänyt aikaa perheeni kanssa!!

Vuoden ajan olen totutellut tuohon Herra Fatigueehen ja sen vinkeisiin.Päätymättä mihinkään kovin tarkkaan lopputulokseen.Sen tiedän,että kauppoja jos pitää kiertää,kaksi on maksimi.Liian moni ajatusta vaativa asia laukaisee sen myös.Kirjoitan siis aavistuksen tullen itselleni muistilappuja valmiiksi.

Toiminnan aika

Reilu viikko sitten,mittani tuli täyteen.Se vain yksinkertaisesti saavutti jonkilaisen rajan,josta ei ole paluuta.Minä en jää enää odottamaan,mitä ms seuraavaksi keksii.En voi jäädä pelkäämään seuraavaa fatiikkia tai mitään muutakaan.Heikkenen,koska en liiku.Haluan liikkua,jotta tuntisin kroppani.Oma kuvitelmani fyysisestä olemuksestani on,että tuuli vie.No ei se vienyt ennen!Eikä vie tästä eteenpäinkään.Ärripurri-puuskassa otin yhteyttä samantien erääseen puolituttuun kuntosaliohjaajaan ja kysyin häneltä apua.Kerroin taudista ja olosta ja siitä,että lihakset alkavat tuntua siltä,että kohta ei tehdä enää mitään.Toivoin,että hänellä olisi vastaus siihen,kuinka paljon voin tehdä ja kuinka varovainen minun pitää olla.Ei kenelläkään ole sellaiseen vastausta.Fysioterapiaa minä en vielä tarvitse ja neurologi sanoo,että pitää kuunnella itseään ja löytää omat rajat.Olen kyllä kuunnellut,koko vuoden.Mutta en ole hakenut rajojani.Olen vain ennakoinut ja välttänyt.Nyt siis tuumasta toimeen!Sovimme seuraavalle viikolle ajan,jolloin hän antaisi minulle kuntosaliohjelman,sellaisen joka on kelle tahansa aloittelijalle sopiva.Olin niin innoissani tuosta päätöksestä!Suorastaan morkkasin itseäni siitä,etten ollut hieman aiemmin tehnyt tuota päätöstä.Mutta kyllä minä sen ymmärrän,että olen tarvinut aikaa.

Eka kapula rattaissa

Viime viikonloppu menikin sitten Herra Fatigueen kanssa.Hän ei tosiaan ole mieltä ylentävää seuraa.Mietin masentuneena,että eipä tarvinut kuin suunnitella tekevänsä tosissaan jotain.Mietin myös päätöstäni siitä,että teen, vaikka tuntuisi miltä.Kyseenalaistaisin kaikki kehon tuntemukset ja katsoisin mitä siitä seuraa.Aiheuttaisinko pahenemisvaiheen?Vai seuraako mitään?

Päätös pitää

Sitten koitti seuraava viikko ja viime tipassa Herra F. poistui.Jätti tosin reisilihakset sen tuntoisiksi kuin oltaisiin tanssittu koko viikonloppu.Pidin kiinni päätöksestäni olla noteeraamatta sitä tunnetta liian aikaisin.Kokeilisin mihin pystyn.Yllätys oli todella positiivinen ja rohkaiseva!Jaloissa ollut tunne ei estänyt yhtään mitään.Pääsin kiinni kuntosaliohjelmasta ja oli mahtava tunne haastaa koko kroppaa.Pidin siitä terveiden kirjoissakin,mutta valitettavasti ajan ja viitsimisen puutteen vuoksi se jäi jo silloin vähälle.Olin onnellinen siitä,että lihaksissani edelleen tuntuu jonkin verran voimaa olevan ja tunsin oloni heti terveemmäksi.

Hiljaa hyvä tulee

Odotin myös tottuneesti sitä,että tuon salireissun jälkeen,ei olisi lihasta joka ei olisi ollut tulehtunut.Koiran kynnenleikkuukin saa jalkalihaksiin sellaisen tunteen,välillä.Väärin sekin odotus,ainakin vielä.Tunsin sen aivan normaalin lihaskivun ja olin tyytyväinen,että olin aloittanut hyvin maltillisesti pienellä vastuksella.Mitään ihmeellisiä tuntemuksia ei seurannut,joten päivän tauon jälkeen kävin salilla eilen uudestaan.Ei vieläkään mitään epänormaalia! 😀 Ihan mahtavaa,että voin ainakin välillä elää ihan kunnon elämää ja tuntea terveellisyyttä.Ja muistin jopa venytellä 🙂

Mieliala kohosi huomattavasti,kun sain viimein tuon päätöksen aikaan.Kaikkeen tuntemukseen tässä taudissa ei kannata jäädä kiinni.Mielenkiinnolla odotan tulevaisuutta.Aion jatkaa salilla käyntiä säännöllisesti.

Sokerinisti,kofeinisti,hifisti..?

Lisäksi kiinnitin huomiota myöskin ravintoon.Minä olen aina ollut surkea ruoan kanssa,eikä se minua kiinnosta.Voin silti vähentää runsasta kahvin juontiani ja sen mukana menevää sokerin määrää.Muutoin en sokeria kovasti käytä,mutta kahvia sokerilla tulee tosiaan juotua ihan hirveän paljon liikaa..Sitten vähensin myös tupakointia,puolella.Se loppuu kokonaan kyllä vielä.Laulua harrastavana,huomaan eron kurkkun kuivuudessa jo tuolla tupakoinnin vähenemiselläkin!Lihashuollon puolesta voin myös hieman katsoa,missä ruoassa on hiilihydraatteja ja missä proteiinia,jotta voin napsia hiilarit ennen salia ja proteiinit sen jälkeen. Enempää hifisti noissa asioissa minun ei tarvitse olla 🙂

Muuta ajateltavaa

Kaikki tuo uuden huomioiminen,vie viimein ajatukset pois siitä,missä ne ovat viimeisen vuoden pakertaneet erilaisten tuntojen kimpussa.Ja kun en halua keskittyä terveeseen elämään,voin harjoitella lisää äänen miksausjuttuja.Sen aloitin myös tässä muutama viikko sitten.Työttömän pitää pitää itsensä vireessä,tavalla tai toisella 🙂

Teen sen minkä voin.Olen siitä vastuussa itseni,lapseni ja läheisten vuoksi.Minä en aio jatkaa vanhempieni käytösmalleja.Opin heiltä sen,miten ei kannata toimia ja aion antaa paremman esimerkin omalle lapselleni.

No one and nothing can free you but your own understanding. — Ajahn Chah
http://www.heseva.fi/fi/heseva-kuntoutus-fatiikki-%E2%80%93-lupa-laiskotella-vai-jotain-ihan-muuta

http://www.neuroliitto.fi/tietoa/ms-tauti/liikunta

Halutaan ostaa pala järkeä

Juuri nyt.En tiedä oikeasti missä olen.Tiedän etten halua olla sairas.En ole sitä tähän mennessä tiennyt.Olen yrittänyt ajatella,coolisti,että näillä mennään.Viimeisen vuoden ajan…No ei nyt mennä!Olen niin väsynyt.Kaikki pitää ennakoida.Ihan vain,että lapseni saisi minusta kaiken tarpeellisen,että mieheni saisin kaiken tarpeellisen,että koirakin saisi minusta enää edes jotain.Akvaariosta puhumattakaan.

Ikävä

Alan ikävöidä sitä minua,joka jaksoi monta asiaa saman päivän aikana.Sitä minua,joka oli fyysisesti ja psyykkisesti vahva.Jaksoi ehkä lisäksi jopa valittaa illalla,kuinka joku asia olisi voinut olla paremmin tai että olisi pitänyt tehdä enemmän.No joo,pääsääntöisesti olin tyytyväinen.Liikuin paljon lapsen ja koiran kanssa,harrastin ja kävin töissäkin.Nyt en ole varma omasta jaksamisestani enää yhtään…ole ollut viimeiseen vuoteen…,mutta on siinä hyvät hetkensä ollut.

Tänään en tarvitse, kuin yhden pienen vastoinkäymisen ja loppupäivä on tuhoon tuomittu.Eikä tarvi välttämättä olla edes negatiivista,vain liian monivaiheinen ehdotelma päivän tulevista tekemisistä. Voisinhan sen toki ajatella leppoisasti niinkin,että äiti menee nyt vähän lepäilemään…neljättä päivää.Minulla on ikävä lastani,vaikka hän vieressä sitkeästi koittaa ollakin.Ikävä ihan kaikkea.Pitkiä metsälenkkejä ja leikkisää kouluttamista koiran kanssa.Ihmisten tapaamista.

Fatiikille ei ole selkeää aiheuttajaa.Aina voi jossitella.Se nyt vain kuuluu tähän tautiin.Se menee lihaksiin ja ajatusten käsittelyyn.

Suru

En halua olla sairas,kun kyllä se nyt jo riittäisi..Se repii kaiken auki,etenkin kun nyt on ollut pinnassa kaikenlaista.Haavat auki.Kaikki osuu ja uppoaa.Järki on hävinnyt,kun ei jaksa ajatella.Ei jaksaisi tunteakaan.Mutta tunnen silti sydämen lyönnit,liian kiivaat.Siis takoo ihan välillä,se tahtoo ulos.Kaikki ei tunnu nyt hyvältä,kaikki meni yli.Tänään olen itkenyt paljon.Toivoin,että se helpottaisi ja sisu nousisi.Ei vielä,mutta silmätkään eivät kyllä enempää kestä, joten ei jää vaihtoehtoja.

Tämäkin menee ohi.Niin se tekee.Ihan varmasti.Toivottavasti ei vie mitään mennessään.Pöh.Turha pelko.Se on se suomalainen sisu,joka tuodaan hienosti esille myös tuossa tv-mainoksessa.P****le! x”D

Viimeksi paha fatiikki kesti muutaman kuukauden.Vuosi sitten.Olin osa-aikaisesti töissäkin sekä yritin reenata musiikkiopiston viimeiseen perustasosuoritukseen.Selvisin niistä kyllä (jotenkin),mutta ei minusta muuhun ollutkaan.Juttelin perheeni kanssa eniten sohvan pohjalta ja tunsin valtavaa syyllisyyttä kaikesta,kuten nytkin.Se ymmärrys ja kannustus jota perheeltäni sain,ei ihan kaikkea itsensä soimaamista pois pyyhkinyt.Aina piti kysellä itseltään,että oletko nyt varmasti liian väsynyt?Kuvitteletko nyt vain tuoreen diagnoosin saaneena,että jalat ei jaksa?Tai kädet?Oletko nyt ihan varma,että voit pahoin?Ettet vain ole sittenkin laiska? Ja plaaplaaplaa.Huokaus.

Kaikki piti ja pitää edelleen kyseenalaistaa.Siis minun itseni.Se tuottaa toisinaan tuskan hikeä..Raahauduin tänään ulos perheeni perässä.Ihan vain siksi,että olin ikävissäni sekä huolissani lapsukaisestani ja vaikka hänellä on Maailman Paras Isä,halusin nähdä edes siivun siitä ihanasta lapsen ilosta.Heitä oli mahtava katsella,mutta sisälle oli palattava.Huimaus oli todellista.Jalkojen voimattomuus oli todellista.Päänsärky oli todellista.Katseen kohdistamisen vaikeus ja niskahartiajumi oli todellista.Tänään se söi.Se niin söi sisuksia.Sydäntä.Olenko niin heikko,etten voi kohdata vastoinkäymisiä tai negatiivisia fiiliksiä ilman tällaista rankaisua?Kun siitä kärsii perheenikin!Vaivuin sohvan pohjalle,taas,ja yritin piristää itseäni pipareilla…Iso huokaus.

Raivo

Haluaisin niin päättää,että tämä tauti sai alkunsa lapsuudestani.Siitä kaikesta stressistä ja pelosta,johon minulla on aina ollut vahva taipumus reagoida päälläni.Kun ei sitä suvussa kenelläkään ole.Ja niin haluaisin mennä kertomaan äidilleni ”lämpimät kiitokset”….Ajatus on houkutteleva ja voin kuvitella nauravani hysteerisenä hulluudesta tässä kohden.Silmät kiiluen.Mutta minä tiedän sen raivoni.Se ei johda mihinkään mistä olisi oikeasti hyötyä.Varsinkaan nyt,kun saisin siitä vielä pahemmat fyysiset oireet.Murehtisin siis sitä,että murehdin sitä toista asiaa ja sitten murehtisin vielä niitä yhteensä ja niin edelleen.Pointless.Kaunis ajatus joka tapauksessa..
Tämä siis meni ohi viimeksikin.Menee nytkin.Ja mitä rauhallisempana pysyn,sen helpommin.En ollut toimitakyvytön koko ajan viimeksikään,eikä tämä välttämättä liian kauan kestä…Nyt täytyy siis levätä.Vaikka en p****** juuri nyt haluaisi!

Tämä nyt vain on tämmöinen kuoppa.Tuleehan näitä ja menevät ohi 🙂

Unohtumattomat ihmiset

Kävin äidilläni edellisen postauksen jälkeen.Tosin oloni oli paremminkin kuin olisin syöksymässä suden suuhun.Onneksi olin tunnistanut omassa olossani jotain,joka aiheutti epävarmuutta ja pelkoa.Väsymys.Tiesin,että jostain syystä mieleni haluaa liioitella ja hakeutuu mielellään vanhoihin muistoihin.Todellisuus ei ollut niin paha,kuin mihin ajatukseni oli jo riemukkaasti syöksynyt.Vierailun jälkeen suorastaan huokaisin helpotuksesta.Hyvin mennyt käynti johtunee suurilta osin siitä,että olemme tarpeeksi etäisiä.Äiti on epävarma ja kontrolloi ainoastaan heitä, jotka ovat lähellä.He olivat rauhoittuneet sen verran, kuin se mahdollista on imusolmukesyövän löytymisen jälkeen.Tietoon sopeutumista ja pikaisen hoidon toivomista.Juttelimme siitä kolmestaan ja mielestäni he suhtautuivat asiaan niin järkevästi,kuin se vain mahdollista on.Lähtiessäni pois,jäi tunne että he pärjäävät kyllä.Olemme yhteyksissä.Ahdistus helpotti ja oma elämäni jatkuu.

Fatiikki the beast

Ms-tauti aiheuttaa minulle väsymystä,niin fyysistä kuin psyykkistä.Tutummat nimet olisivat fatiikki ja kognitiivinen fatiikki.Ulospäin tauti ei minusta näy.Silti tunnen ajoittain lihasten heikentymisen,puutumisen ja kykenemättömyyteni vastaanottaa liian monimutkaisia asioita kerta heitolla.Erityisesti negatiiviset tilanteet saavat pääni nopeasti sumuun,aivosumu.Selkeä ajatus on todella vaikea säilyttää ja nukahtaminen tapahtuu jossain vaiheessa sormia napauttamalla.Tämä siis esimerkiksi,jos avioelämässämme ilmenee erimielisyyksiä.Myös ihan tavalliset asiat,jos niitä on liikaa,aiheuttavat sitä valtavaa väsymystä.Minun on esimerkiksi järkevää rajata kaupassa käyminen maksimissaan kahteen kauppaan.Muuten tulee liian paljon valikoimaa,asiaa,ajatuksia,värejä,valoja ja muuta.Kolmannessa kaupassa käytännössä siis vain kävelen,enkä enää jaksa pitää mielessä,mitä olin hakemassa ja mitähän muuta mahdollisesti olisi hyvä katsoa.Silmät on vaikea kohdistaa mihinkään kovin lähelle.Siispä ajelen kotiin ja huomaan,ehkä, seuraavana päivänä unohtaneeni jotain.Se ei ollut ennen minun tapaistani ollenkaan.Joululahjaostokset oli siis tänä vuonna minun osaltani hyvin jaksotettu eri päiville ja reilusti ajan kanssa 😀 Toisaalta,fatiikki voi iskeä varoittamatta ilman syytäkin.Kuten tilani oli vuosi sitten muutaman kuukauden.Tässä on yksi syy,miksi pelkäsin uutista äidin miehen imusolmukesyövästä.Tiedostan sen,kuinka rajallista jaksamiseni on.Yritin kuitenkin ajatella pystyväni ennakoimaan kaiken tekemiseni ja olemiseni niin,että olisin paljon läsnä myös heille.Se nyt vaan ei ole mahdollista.Se on tämän taudin haitta,mutta myös hyöty.Pitää elää hetkessä ja keskittyä siihen mikä on tärkeintä.

Sydäntä lämmittävää

Jouluaattona katsoin Raskasta Joulua-konserttia sivusilmällä.Arvostan todella paljon heitä,jotka tekevät vapaaehtoistyötä yksinäisten lasten ja nuorten eteen!Ohjelmassa oli haastatteluja heiltä,jotka olivat saaneet elämänsä raiteilleen turvakotiin päästyään.Aivan mahtavaa.Toki mieleeni tuli omat kokemukseni,niistä aikuisista jotka olivat tukenani viimeisissä mutkissa.

Ikuinen kiitollisuus

Ajatuksissani olen kiittänyt koulupsykologiani tuhansia kertoja.Hänellä oli iso vastuualue yksin hoidettavanaan tuohon aikaan.Kaupunki ja sen lähikunnat.Kun elämäni tuli siihen pisteeseen,että erosin pakopaikastani ja muualle en voinut palata kuin koti,hän teki kaikkensa ettei minun tarvitsisi palata sinne.Tarkistimme yhdessä paikallisen turvakodin mahdollisuudet.Se osoittautui minulle vääräksi paikaksi.Hän olisi voinut silloin sanoa,ettei muita vaihtoehtoja ole,ota tai jätä,koska olin alaikäinen.Sen sijaan hän teki työtään sydämellään ja etsi hänelle tutun kiinteistövälittäjän sekä järjesti minulle ajan hänen luokseen.

Siinä toinen henkilö,joka jäi mieleen.Kiinteistövälittäjä oli tietoinen taustastani koulupsykologin kautta.Hän totesi,ettei yhtään yksiötä ole vapaana.Olin vajota synkkyyteen…Sitten hän sanoi,että vuokraisi minulle siis kaksion yksiön hinnalla.Makuuhuoneen ovi pidettäisi suljettuna,ja siinä kohden hän iski silmää, mikä tarkoitti ettei hän tule koskaan tarkistamaan paljonko neliöitä olisi lopulta käytössä.Kunnioitin hänen ohjettaan siitä huolimatta,koska tunsin, että olin saanut valtavasti luottamusta itseäni kohtaan.Sain oman turvapaikan.

Kolmas kunnioitusta herättävä aikuinen oli poliisi,joka otti vastaan rikosilmoitukseni isästä.Se kesti kolme tuntia ja siinä välissä romahtivat ne kuuluisat kaksoistornit.Se kuinka tämä herrasmies teki työnsä,oli todella ammattitaitoista.Hän kohtasi nuoren tytön,joka kertoi hänelle erittäin arasta aiheesta,insesti ja tyttö pelkäsi ettei häntä uskota.Tämä ammattilainen pystyi ilmeillään,eleillään ja sanoillaan luomaan luottamuksen niin,että hän pystyi luontevasti esittämään minulle tarkentavia kysymyksiä ja keskustelemaan asiasta.Ja kaiken tuon ajan hän samalla kirjoitti,olematta kuitenkaan poissaoleva.Ainoa kerta jolloin hän ei ollut läsnä,oli se puhelu jossa ilmoitettiin wtc:stä,eikä sekään kestänyt sen kauempaa.Tämä poliisi teki työnsä täydellisesti alusta loppuun.Kunnioitan tällaisia mahtavan tilannetajun omaavia henkilöitä!

Aivan kuten edellinen poliisi,myös asianajaja jota hän oli suositellut,oli loistava.Tämä nainen oli todella yksityiskohtainen,tehokas ja varma tekemisissään.Vaikka hän ammattinsa vuoksi suhtautui aiheeseen tottuneesti ja ammattiin kuuluvalla tavalla etäisesti,hän tiesi mistä on kyse.Ja niinä hetkinä,kun olimme kahden hänen toimistollaan,hän osoitti myös empatiaa.Kunpa osaisin kuvailla häntä oikein.Hänestä tuli minulle esikuva silloin 🙂

Mielenterveysosastolla,jossa sain ajatuksen viedä insestiasia eteenpäin,mieleen on jäänyt eräs mielenterveyshoitaja.Hän oli oikein mukava karhumainen mies,joka osasi esittää asiat selkeästi ja varmasti.Sellainen teksti on helppo ottaa vastaan ja ymmärtää.Hän oli tukena oikeusprosessin ajan kaikki ne epäilyksen hetkeni ja romahtamiseni.Hän oli oikeassa ammatissaan ja olen todella kiitollinen hänelle!

Hengenpelastajat

Tällaiset ihmiset ovat kullan arvoisia.Heidän työtään ja sen tärkeyttä ei voi tarpeeksi tuoda esiin.Näen edelleen ohimennen osaa näistä elämässäni tärkeinä hetkinä vilahtaneita ihmisiä.Miten lähtemättömän positiivisen muistijäljen he ovat jättäneetkään!Turvallisuus ja luottamus ovat oikeita sanoja kuvaamaan sitä tunnetta heistä.Me emme puhu,kun kohtaamme.Tervehdimme toki,mutta minusta olisi mukava,jos he oikeasti tietäisivät miten paikkasivat minun ajatusmaailmaani.Ajatuskin saa hymyilemään.Toivoisin,että kaikki jotka tarvitsevat,kohtaisivat näitä suuri sydämisiä ihmisiä ja ottaisivat avun vastaan.Heillä on mahdollisuus muuttaa menneen runtelema kuva luottamuksesta ja läsnäolosta.Toivoisin näille työntekijöille heidän ansaitsemaansa palautetta ja voimaa jatkaa sitä tärkeää ja vastuullista työtä joka voi pelastaa monia ihmisiä!

Yhtään vähemmälle arvostukselle ei jää Hän, joka on jaksanut seistä jalat maassa vieressäni kaikki ne aallokkot silloin ja nyt 🙂

https://www.punainenristi.fi/hae-tukea-ja-apua/nuorten-turvatalosta

http://www.nuortenelama.fi/tuki-ja-kriisipalvelut

https://ms-nyt.fi/ms-tauti/tietoa-ms-taudista/ms-taudin-oireet