Kauheen kamala magneettiputki

Tänään joutui/sai keskittyä taas omaan sairauteen.Tosin nyt olen ollut hyvin jääräpäisesti sitä mieltä,ettei minulla mitään isoa ainakaan ole.

No ei ole.

Ainakaan vielä…

Ja sitten se taas tulee,
se sisuksia kalvava hetki,kun tajuaa mitä tulevaisuudella voi olla tarjolla tämän ms-taudin myötä.

Ja sitten se saa luvan taas mennäkin.Jäljelle jää elämisen halu.

Huomaan,että olen voinut hirveän paljon paremmin helmikuun jälkeen.Olen edelleen pitänyt ja roikkunut kiinni kolmessa kuntosalipäivässä per viikko.Poikkeus oli viime viikolla,kun olin flunssassa.Ei sitä silloin pidä riehkasta.Ja salille paluukin on tehtävä tauon jälkeen harkiten…nimimerkillä kärsimätön reisilihastulehduksen saanut amatöörireenari.

Fatiikkia on ollut niin vähän,etten oikeasti muista olevani sairas.On ollut unelma kyllä unohtaa koko tauti ja keskittyä elämään.

Just.

”Unohtaa” ja ”ettei MUISTA”.Ei ihan näin sentään.Takaraivossa jäytävä ajatus se on koko ajan,kaikessa mitä tekee.Työsuhteessa,harrastuksissa,perheessä,jopa asumisessa.Onneksi myös positiivisessa mielessä,koska vointi on sen helmikuusta asti mahdollistanut.

Never know

Diagnoosin saamisesta on nyt puolitoista vuotta ja olen oppinut hengittämään.Sillä lailla,että se happi menee oikeasti soluihin asti eikä sätki pinnassa. Ilman sitä jatkuvaa pelkoa niistä aivojani tuhoavista plakeista.Ilman sitä tunnetta, ettei tunne enää itseänsä,koska sisus on osoittautunut petturiksi.Ilman sitä tarvetta ja halua ravistella kroppaansa ihan kunnolla,rinnuksista seinälle- tyyliin että Come oooon nyt siellä aivoissa!
Osaan ehkä viimein hengittää,enkä jaksa jokaiseen pieneen tuntemukseen jäädä kiinni.Eivät ne ole minua vieläkään tappaneet ja ovat oikeastaan aika pieniä pikku viboja,kun niihin ei kiinnitä huomiota.On ollut mahtavaa elää!….Ja silti välillä miettii,kuinka hyvin huijaan itseäni?Noh,tämä on juuri tätä jossittelua.Jätän sen nyt sikseen ja totean uudelleen,on ollut mahtavaa elää ja hengittää!!Aloittaa uudet harrastukset ja nauttia,koska huomisesta ei koskaan tiedä.

Pääskanneri

Tänään oli magneettikuvaus.Viimeksi oli silloin puolitoista vuotta sitten.Tämän kuvauksen tarkoitus on seurata,ovatko plakit lisääntyneet vai pysyneet samana lääkkeen käytön aikana.Mikäli niitä olisi tullut lisää,jouduttaisiin ehkä lääke vaihtamaan.Tietysti tähän seurantaan kuuluu myös veri- ja virtsakokeet.
Minulla ei ennen kammoja ole ollut.Nyt ahdisti pelkkä ajatuskin siitä valkoisesta,ahtaasta,kovaäänisestä putkesta,jossa pitäisi maata selällään ainakin puoli tuntia.Tuon ajatuksen kanssa piti painia koko päivä.Askelmittari olisi ollut paikallaan..Pelkäsin,että saan jonkun yskäkohtauksen putkessa ja koko kuvaus joudutaan aloittamaan aina vain alusta.Yskisin sisälmykseni ulos lopulta ja saisin uuden kuvausajan,jonka taas kaiketi käyttäisin yskimiseen ja sehän olisi jo helpompaa,koska sisälmykset meni jo edellisellä kerralla.Kuivayskäkohtaus on yksi pahimpia mitä tiedän….

Yliopistolliseen sairaalaan minulla on matkaa noin sata kilometriä.Se meni ajon lisäksi itsensä psyykkaamiseen.Olisipa ollut kiva,jos joku olisi ollut mukana.Olosuhteiden pakosta,yksin oli mentävä.Toisaalta,jos siinä nyt joku olisi ollutkin mukana,olisi luultavasti saanut osakseen vain murahtelua.Minulla ei ole tapana saada ihmisiä tuntemaan itseään minulle kovinkaan hyödyllisiksi lohtutilanteissa.Murahtelen selitykseksi vain etten osaa.Onneksi mies tietää jo niin hyvin tuonkin 🙂

Pääsin perille ja odotustakin oli.Sitten koitti oma vuoro.Hoitaja oli mukava,mutta putki on heille niin peruskauraa,etten osannut siinä ääneen kertoa omasta paniikista.Tiedänhän jo,mitä he siihen sanovat.Varjoainepiikin jälkeen sain korvatulpat ja asennoiduin jo kohtuu rauhallisesti…Kunnes menin makaamaan siihen alustalle.Ei riittänyt,että kuuloaisti oli osin tukittu,se tukittiin vieläkin paremmin.Pääni oli omassa alustaan tehdyssä lovessa ja korvieni ja sen reunojen väliin tukittiin pyyhkeitä.Siihen kruunuksi kasvojeni päälle kotelo,jossa kuitenkin silmien ja suun edessä leveä rako.Koko pääni oli tukitussa kotelossa.Paniikki!

Sitten se alusta lähti liikkumaan taaksepäin ja se korkea huoneen katto,jonka hetki sitten vielä näin,hävisi ja tilalle tuli noin 20cm:n päässä oleva muovinen magneettiputken katto.Melkein siinä kohden paniikissa puristin lyttyyn sen käteen annetun pallon,jota lytistämällä tarpeen tullen pääsee pois putkesta.Kauhu.

”Purista sitä palloa!””En”

”HETI!””EN!”

”Huuda apua!!””Huudan,mutta niin ettei kukaan kuule.”(Tässä kohden mielikuva huusi kyllä niin lujaa kuin ikinä irti lähti 🙂 )

”Et kestä tätä!!””Kestänpäs,pakko”.

”EIJJEIJEI OLE!””Taitaa olla..”

Keskityin hengittämiseen,joskaan se ei auttanut.Kuvaus alkoi samantien ja se meteli ei kovasti rauhoittanut.Nak-nak-nak-nak-…….PRRRRRRR..PRRRRRRR..Nak-nak-nak..Eisaaliikkuaeisaalliikkuaeisaaliikkua.Kurkkuaeikuivaakurkkuaeikuivaa…

Mietin,että mistä tämä ihan kauhea paniikki tulee?Miksi pelkään tätä tilannetta?Kuinka paljon pahempi tämä tilanne voi vielä olla?Miksi putken kattoon lohduksi liimattu pöllö näyttää äkäiseltä?

Lopulta kuuntelin sitä kolinaa,suorastaan uhmakkaasti avasin sille tukitut korvani ja mietin,että anna tulla vaan,pelkkä ääni!Katsoin häkkiä pääni ympärillä ja liki olevaa putken kattoa ja kuvittelin hetken,miltä tuntuisi olla elävältä haudattu.(Tässä kohden vilisi pätkiä Metallica Onen musavideosta)Mustassa kuopassa,jossa ilmakaan ei kierrä.Tai sitten vaikka joutuisi olemaan putkessa niin,ettei raajojakaan saisi yhtään liikkumaan.Nekin olisivat samanlaisessa häkissä kuin pääni.Se helpotti,että kuvittelin kaiken oikeasti vieläkin pahemmaksi.Sekin helpotti,että tajusin tilanteen olevan aivan täysin normaali toimenpide koneineen.Varmaan huomasin,ettei tosiaan ole muut ruumiinosat häkissä,vain pääni..Ajatus lähti käyntiin ja nauroi.Järki kehotti rentouttamaan kaikki raajat,muutoin tulisi rankka puolituntinen.Mietin,että tässä samassa laitteessa on käynyt satoja,jossei tuhansia ihmisiä eikä kukaan ole sinne kuollut.(Ja nyt ei sitten kukaan kerro vaikka olisikin!!)Minäkin olen käynyt kolme kertaa ja edelleen elossa.Mietin,että se hoitaja näkee minut kyllä koko ajan,joten en ole yksin hylättynä mihinkään.Putki oli valkoinen eikä pimeä ollenkaan.Siellä oli hyvin ilmaa ja lämmin.

Kas kummaa,pöllöä uudestaan tarkastellessa,se ei ollut ollenkaan äkäinen!En edes keksinyt,miten olin sen sellaisena onnistunut näkemään.Sen sulatkin olivat sydämen malliset!
Äänet olivat suorastaan rauhoittavia.Paikoillaan oli hyvä maata,ei sattunut eikä mistään puutunut.Eipä aikaakaan,kun säpsähdin siihen,että magneettikuvaus oli ohi!Olin likimain nukahtanut! 😀 Että sellainen paniikki…

Oman sairauden pohtiminen jäi hienosti sivuun tämän reissun johdosta.Mitäpä tuota.Enempää miettimään…Tulokset tulevat sitten ensi kuussa.Nyt olen onnellinen,että selvisin kuvauksesta.Selätin sen putken,tuijotin suoraan silmiin,näytin närhen munat ja mitä kaikkea,enkä aio nähdä siitä painajaistakaan.Vaikkakin hengittelen nukahtamiseen asti helpotuksen huokauksia 🙂

Rajoja etsimässä

​Nyt muuttuu elämä taas reippaasti.Onhan tuota tullut harrastettua aina silloin tällöin pienen elämäni aikana,se ilmeisesti pitää vireessä…Tässä sen huomaa,kuinka hyvää surkean puoleinen lapsuus on tosiaan tehnyt…No,siis toisaalta 🙂 Esimerkkinä nyt vaikka tämä ms-tauti.Kykenen kohtaamaan vaikeuksia kohtuullisen rauhassa.Kiitos vain äidin ja isän alkoholismin ja sen sivutuotteiden.

Ehkä minulla on aavistuksen pitkät piuhat,mutta vuosi…apua,VUOSI.. on nyt vierähtänyt diagnoosista ja sen olen käyttänyt,vailla minkälaisia omantunnon tuskia,varovasti ja tunnustellen.

Ylivarovainen?

Käytännössä fatiikin pelko kasvoi niin suureksi,etten uskaltanut tehdä juuri mitään,etenkään liikkua.Jalkalihakset eivät ole tuntuneet omilta,mutta sekin vaihtelevasti.En saanut otetta enää siihen,miltä kaikki tuntemukset tuntuivat ENNEN kuin tiesin koko taudista.Olen yrittänyt miettiä,muuttiko vuoden takainen pahenemisvaihe olon huonommaksi vai lisäsikö tieto vain tuskaa?Useimmiten tulen siihen tulokseen,että molempia.Olen alkanut tuntea itseni jälleen satoja vuosia vanhaksi ja kaipaan sitä elämänvaihetta,kun olin päässyt menneen kanssa tasapainoon ja elin stressitöntä,tavallista ja mukavaa elämää.

Kyseenalaistamista

En tiedä mikä muistiani vaivaa,mutta kun saan fatiikkikohtauksen ja se menee ohi 1-3 vuorokaudessa,en enää tunnu muistavan kuinka helvettiä se on.Normipirteänä sitten mietin yleisesti,että olenkohan ylireagoinut fatiikkia varoessa?Olenko ajatuksissani liikaa sidottu ihan vain diagnoosiin,siihen mitä se yleisesti kertoo?Olisinko kuitenkin OIKEASTI jaksanut enemmän?HALUSINKO sittenkin mennä vain nukkumaan?Näitä sitä miettii ja kyseenalaistaa aina seuraavaan fatiikkiin,jolloin saa kyllä selkeät vastaukset kysymyksiin.Ei,en halunnut oikeasti nukkua.En myöskään ylireagoinut.Eikä ajatukseni myöskään olleet koko diagnoosissa.Se vain tulee,silloin kun haluaa.Eikä se kerro,kuinka pitkään se meinaa jäädä.Olisin ihan varmasti paljon mieluummin viettänyt aikaa perheeni kanssa!!

Vuoden ajan olen totutellut tuohon Herra Fatigueehen ja sen vinkeisiin.Päätymättä mihinkään kovin tarkkaan lopputulokseen.Sen tiedän,että kauppoja jos pitää kiertää,kaksi on maksimi.Liian moni ajatusta vaativa asia laukaisee sen myös.Kirjoitan siis aavistuksen tullen itselleni muistilappuja valmiiksi.

Toiminnan aika

Reilu viikko sitten,mittani tuli täyteen.Se vain yksinkertaisesti saavutti jonkilaisen rajan,josta ei ole paluuta.Minä en jää enää odottamaan,mitä ms seuraavaksi keksii.En voi jäädä pelkäämään seuraavaa fatiikkia tai mitään muutakaan.Heikkenen,koska en liiku.Haluan liikkua,jotta tuntisin kroppani.Oma kuvitelmani fyysisestä olemuksestani on,että tuuli vie.No ei se vienyt ennen!Eikä vie tästä eteenpäinkään.Ärripurri-puuskassa otin yhteyttä samantien erääseen puolituttuun kuntosaliohjaajaan ja kysyin häneltä apua.Kerroin taudista ja olosta ja siitä,että lihakset alkavat tuntua siltä,että kohta ei tehdä enää mitään.Toivoin,että hänellä olisi vastaus siihen,kuinka paljon voin tehdä ja kuinka varovainen minun pitää olla.Ei kenelläkään ole sellaiseen vastausta.Fysioterapiaa minä en vielä tarvitse ja neurologi sanoo,että pitää kuunnella itseään ja löytää omat rajat.Olen kyllä kuunnellut,koko vuoden.Mutta en ole hakenut rajojani.Olen vain ennakoinut ja välttänyt.Nyt siis tuumasta toimeen!Sovimme seuraavalle viikolle ajan,jolloin hän antaisi minulle kuntosaliohjelman,sellaisen joka on kelle tahansa aloittelijalle sopiva.Olin niin innoissani tuosta päätöksestä!Suorastaan morkkasin itseäni siitä,etten ollut hieman aiemmin tehnyt tuota päätöstä.Mutta kyllä minä sen ymmärrän,että olen tarvinut aikaa.

Eka kapula rattaissa

Viime viikonloppu menikin sitten Herra Fatigueen kanssa.Hän ei tosiaan ole mieltä ylentävää seuraa.Mietin masentuneena,että eipä tarvinut kuin suunnitella tekevänsä tosissaan jotain.Mietin myös päätöstäni siitä,että teen, vaikka tuntuisi miltä.Kyseenalaistaisin kaikki kehon tuntemukset ja katsoisin mitä siitä seuraa.Aiheuttaisinko pahenemisvaiheen?Vai seuraako mitään?

Päätös pitää

Sitten koitti seuraava viikko ja viime tipassa Herra F. poistui.Jätti tosin reisilihakset sen tuntoisiksi kuin oltaisiin tanssittu koko viikonloppu.Pidin kiinni päätöksestäni olla noteeraamatta sitä tunnetta liian aikaisin.Kokeilisin mihin pystyn.Yllätys oli todella positiivinen ja rohkaiseva!Jaloissa ollut tunne ei estänyt yhtään mitään.Pääsin kiinni kuntosaliohjelmasta ja oli mahtava tunne haastaa koko kroppaa.Pidin siitä terveiden kirjoissakin,mutta valitettavasti ajan ja viitsimisen puutteen vuoksi se jäi jo silloin vähälle.Olin onnellinen siitä,että lihaksissani edelleen tuntuu jonkin verran voimaa olevan ja tunsin oloni heti terveemmäksi.

Hiljaa hyvä tulee

Odotin myös tottuneesti sitä,että tuon salireissun jälkeen,ei olisi lihasta joka ei olisi ollut tulehtunut.Koiran kynnenleikkuukin saa jalkalihaksiin sellaisen tunteen,välillä.Väärin sekin odotus,ainakin vielä.Tunsin sen aivan normaalin lihaskivun ja olin tyytyväinen,että olin aloittanut hyvin maltillisesti pienellä vastuksella.Mitään ihmeellisiä tuntemuksia ei seurannut,joten päivän tauon jälkeen kävin salilla eilen uudestaan.Ei vieläkään mitään epänormaalia! 😀 Ihan mahtavaa,että voin ainakin välillä elää ihan kunnon elämää ja tuntea terveellisyyttä.Ja muistin jopa venytellä 🙂

Mieliala kohosi huomattavasti,kun sain viimein tuon päätöksen aikaan.Kaikkeen tuntemukseen tässä taudissa ei kannata jäädä kiinni.Mielenkiinnolla odotan tulevaisuutta.Aion jatkaa salilla käyntiä säännöllisesti.

Sokerinisti,kofeinisti,hifisti..?

Lisäksi kiinnitin huomiota myöskin ravintoon.Minä olen aina ollut surkea ruoan kanssa,eikä se minua kiinnosta.Voin silti vähentää runsasta kahvin juontiani ja sen mukana menevää sokerin määrää.Muutoin en sokeria kovasti käytä,mutta kahvia sokerilla tulee tosiaan juotua ihan hirveän paljon liikaa..Sitten vähensin myös tupakointia,puolella.Se loppuu kokonaan kyllä vielä.Laulua harrastavana,huomaan eron kurkkun kuivuudessa jo tuolla tupakoinnin vähenemiselläkin!Lihashuollon puolesta voin myös hieman katsoa,missä ruoassa on hiilihydraatteja ja missä proteiinia,jotta voin napsia hiilarit ennen salia ja proteiinit sen jälkeen. Enempää hifisti noissa asioissa minun ei tarvitse olla 🙂

Muuta ajateltavaa

Kaikki tuo uuden huomioiminen,vie viimein ajatukset pois siitä,missä ne ovat viimeisen vuoden pakertaneet erilaisten tuntojen kimpussa.Ja kun en halua keskittyä terveeseen elämään,voin harjoitella lisää äänen miksausjuttuja.Sen aloitin myös tässä muutama viikko sitten.Työttömän pitää pitää itsensä vireessä,tavalla tai toisella 🙂

Teen sen minkä voin.Olen siitä vastuussa itseni,lapseni ja läheisten vuoksi.Minä en aio jatkaa vanhempieni käytösmalleja.Opin heiltä sen,miten ei kannata toimia ja aion antaa paremman esimerkin omalle lapselleni.

No one and nothing can free you but your own understanding. — Ajahn Chah
http://www.heseva.fi/fi/heseva-kuntoutus-fatiikki-%E2%80%93-lupa-laiskotella-vai-jotain-ihan-muuta

http://www.neuroliitto.fi/tietoa/ms-tauti/liikunta

Halutaan ostaa pala järkeä

Juuri nyt.En tiedä oikeasti missä olen.Tiedän etten halua olla sairas.En ole sitä tähän mennessä tiennyt.Olen yrittänyt ajatella,coolisti,että näillä mennään.Viimeisen vuoden ajan…No ei nyt mennä!Olen niin väsynyt.Kaikki pitää ennakoida.Ihan vain,että lapseni saisi minusta kaiken tarpeellisen,että mieheni saisin kaiken tarpeellisen,että koirakin saisi minusta enää edes jotain.Akvaariosta puhumattakaan.

Ikävä

Alan ikävöidä sitä minua,joka jaksoi monta asiaa saman päivän aikana.Sitä minua,joka oli fyysisesti ja psyykkisesti vahva.Jaksoi ehkä lisäksi jopa valittaa illalla,kuinka joku asia olisi voinut olla paremmin tai että olisi pitänyt tehdä enemmän.No joo,pääsääntöisesti olin tyytyväinen.Liikuin paljon lapsen ja koiran kanssa,harrastin ja kävin töissäkin.Nyt en ole varma omasta jaksamisestani enää yhtään…ole ollut viimeiseen vuoteen…,mutta on siinä hyvät hetkensä ollut.

Tänään en tarvitse, kuin yhden pienen vastoinkäymisen ja loppupäivä on tuhoon tuomittu.Eikä tarvi välttämättä olla edes negatiivista,vain liian monivaiheinen ehdotelma päivän tulevista tekemisistä. Voisinhan sen toki ajatella leppoisasti niinkin,että äiti menee nyt vähän lepäilemään…neljättä päivää.Minulla on ikävä lastani,vaikka hän vieressä sitkeästi koittaa ollakin.Ikävä ihan kaikkea.Pitkiä metsälenkkejä ja leikkisää kouluttamista koiran kanssa.Ihmisten tapaamista.

Fatiikille ei ole selkeää aiheuttajaa.Aina voi jossitella.Se nyt vain kuuluu tähän tautiin.Se menee lihaksiin ja ajatusten käsittelyyn.

Suru

En halua olla sairas,kun kyllä se nyt jo riittäisi..Se repii kaiken auki,etenkin kun nyt on ollut pinnassa kaikenlaista.Haavat auki.Kaikki osuu ja uppoaa.Järki on hävinnyt,kun ei jaksa ajatella.Ei jaksaisi tunteakaan.Mutta tunnen silti sydämen lyönnit,liian kiivaat.Siis takoo ihan välillä,se tahtoo ulos.Kaikki ei tunnu nyt hyvältä,kaikki meni yli.Tänään olen itkenyt paljon.Toivoin,että se helpottaisi ja sisu nousisi.Ei vielä,mutta silmätkään eivät kyllä enempää kestä, joten ei jää vaihtoehtoja.

Tämäkin menee ohi.Niin se tekee.Ihan varmasti.Toivottavasti ei vie mitään mennessään.Pöh.Turha pelko.Se on se suomalainen sisu,joka tuodaan hienosti esille myös tuossa tv-mainoksessa.P****le! x”D

Viimeksi paha fatiikki kesti muutaman kuukauden.Vuosi sitten.Olin osa-aikaisesti töissäkin sekä yritin reenata musiikkiopiston viimeiseen perustasosuoritukseen.Selvisin niistä kyllä (jotenkin),mutta ei minusta muuhun ollutkaan.Juttelin perheeni kanssa eniten sohvan pohjalta ja tunsin valtavaa syyllisyyttä kaikesta,kuten nytkin.Se ymmärrys ja kannustus jota perheeltäni sain,ei ihan kaikkea itsensä soimaamista pois pyyhkinyt.Aina piti kysellä itseltään,että oletko nyt varmasti liian väsynyt?Kuvitteletko nyt vain tuoreen diagnoosin saaneena,että jalat ei jaksa?Tai kädet?Oletko nyt ihan varma,että voit pahoin?Ettet vain ole sittenkin laiska? Ja plaaplaaplaa.Huokaus.

Kaikki piti ja pitää edelleen kyseenalaistaa.Siis minun itseni.Se tuottaa toisinaan tuskan hikeä..Raahauduin tänään ulos perheeni perässä.Ihan vain siksi,että olin ikävissäni sekä huolissani lapsukaisestani ja vaikka hänellä on Maailman Paras Isä,halusin nähdä edes siivun siitä ihanasta lapsen ilosta.Heitä oli mahtava katsella,mutta sisälle oli palattava.Huimaus oli todellista.Jalkojen voimattomuus oli todellista.Päänsärky oli todellista.Katseen kohdistamisen vaikeus ja niskahartiajumi oli todellista.Tänään se söi.Se niin söi sisuksia.Sydäntä.Olenko niin heikko,etten voi kohdata vastoinkäymisiä tai negatiivisia fiiliksiä ilman tällaista rankaisua?Kun siitä kärsii perheenikin!Vaivuin sohvan pohjalle,taas,ja yritin piristää itseäni pipareilla…Iso huokaus.

Raivo

Haluaisin niin päättää,että tämä tauti sai alkunsa lapsuudestani.Siitä kaikesta stressistä ja pelosta,johon minulla on aina ollut vahva taipumus reagoida päälläni.Kun ei sitä suvussa kenelläkään ole.Ja niin haluaisin mennä kertomaan äidilleni ”lämpimät kiitokset”….Ajatus on houkutteleva ja voin kuvitella nauravani hysteerisenä hulluudesta tässä kohden.Silmät kiiluen.Mutta minä tiedän sen raivoni.Se ei johda mihinkään mistä olisi oikeasti hyötyä.Varsinkaan nyt,kun saisin siitä vielä pahemmat fyysiset oireet.Murehtisin siis sitä,että murehdin sitä toista asiaa ja sitten murehtisin vielä niitä yhteensä ja niin edelleen.Pointless.Kaunis ajatus joka tapauksessa..
Tämä siis meni ohi viimeksikin.Menee nytkin.Ja mitä rauhallisempana pysyn,sen helpommin.En ollut toimitakyvytön koko ajan viimeksikään,eikä tämä välttämättä liian kauan kestä…Nyt täytyy siis levätä.Vaikka en p****** juuri nyt haluaisi!

Tämä nyt vain on tämmöinen kuoppa.Tuleehan näitä ja menevät ohi 🙂

Olisihan se ollut jo liian helppoa :D

Tähän väliin kerron sairastumisestani.Se on asia jota käsittelen edelleen.

Tämän päivän taustalla on ms-tauti.Se selvisi noin vuosi sitten.Ihan vahingossa.Olin jo pitkään (vuosia) kummastellut kipukausiani ja yrittänyt löytää siihen syytä huonosta ergonomiasta,liikunnasta tai stressistä.Mikään ei silti sopinut aiheuttajaksi.Selkä oli kuvattu ja siellä kaikki kunnossa.Polvet oli tähystetty eikä niissäkään mitään kummallista ollut.Niinpä mietin vuosia näitä selkeitä kausia,jolloin kipu voi hyppiä ranteesta varpaaseen tai olkapäästä polveen.Sitten se voi ihan yhtäkkiä kadota kuukausiksi kokonaan.Kipu ei suurimmaksi osaksi koskaan ollut sellaista,että se olisi haitannut normaalia elämää.Paitsi päänsäryt ja selkäsäryt.Vaihtelevuuden takia en mennyt lääkäriinkään.Olisin varannut ajan kipeälle ranteelle ja kun olisin mennyt ajanvaraukseen,kipu olisi ehtinyt käydä jo useammassa muussa paikassa.Ja kuten jo totesin,eivät ne olleet liikaa häiriöksi.Tulin siihen tulokseen,että kroppani muistaa menneisyyden ja on siellä jumissa.Siksi kärsin välillä kovista lihasjumeista ja muista säryistä.Luultavasti näinkin.

Silmäoire

Vuosi sitten sain oikeaan silmääni oireita.Sumea täplä häiritsi näkökenttää,samoin erikoinen särky oikeassa ohimossa.Siihen ei auttanut särkylääkekkään.Odotin viikon ja päätin ottaa riskin ja ehtiä lääkäriin,ennen kuin tuo oire vaihtuisi joksikin muuksi 😀 Sain särkylääkettä ja minut osoitettiin optikolle,koska mitään ei löytynyt.Näinkin kuitenkin ihan hyvin.Optikolla otettiin silmänpohjakuvat.Ne nähtyään optikko nosti hätääntyneenä kädet pystyyn.Ei voinut tehdä mitään, koska ei ollut koskaan ennen nähnyt noin kippuraisia verisuonia silmässä.Hän oli oikein ystävällinen ja omat yöunensa turvatakseen, järjesti minulle välittömästi ajan toisen yrityksen silmälääkärille.Oli perjantai ja tutkimus olisi heidän puolestaan mennyt ensi viikkoon.Silmälääkärikään ei löytänyt mitään ihmeellistä,ei ihmetellyt myöskään kippuraisia verisuonia.Hän kuitenkin uskoi sumean läntin olevan siinä,missä kukaan muu ei sitä nähnyt ja laittoi lähetteen silmäpoliklinikalle.Siellä silmälle tehtiin kaikki mahdollinen eikä mitään löytynyt.Aloin jo itsekin epäillä sumeutta mielikuvitukseni tuotteeksi,kun kolmas silmälääkärikään ei tullut mihinkään varmaan tulokseen.Neljännelle silmälääkärille,nyt oli jo ainakin viikko kulunut,kerroin hieman epätoivoisena jo,että oikea puoli päästäni oli käynyt puutuneena noin tunnin ajan.Toissa päivänä.Ajattelin,että se maininta todennäköisesti olisi turhaa silmälääkärille ja olinkin vähällä jättää kokonaan kertomatta.Silmälääkäri soitti neurologille ja yhdessä totesivat,ettei tarvetta neurologin käynnille olisi.Seuraavana päivänä töihin soitettiin,kun olivat kuitenkin sattuneet tulemaan toisiin ajatuksiin.Menin siis neurologille ja kerroin puutumis- ja kipuhistoriani.Hän teki tarpeelliset testit,joissa ei ollut mitään ongelmaa.”Laitan sinulle ajan kuitenkin vielä pään magneettikuviin,ms-taudin poissulkemiseksi.Sitä sinulla tuskin on,mutta otetaan nyt varman päälle.” No selvä sitten,ajattelin.Aika oli parin viikon päässä.Sinä aikana silmäni alkoi toipua.Sumeutta oli kestänyt lähes kuukauden.Silloin tiesin,etten ainakaan ollut kuvitellut sitä.Ohimosärky hävisi myös.Tunsin oloni täysin terveeksi ja sanoinkin Hänelle muutama päivä ennen magneettikuvausta,että jospa jätän väliin.Kun eihän tässä nyt enää mitään ole.Hän oli silti sitä mieltä,että kannattaa ottaa tutkimukset loppuun asti.Silmäoirekin oli kestänyt aika kauan.No joo,ihan hyvä ajatus.Niinpä menin magneettiin ja jostain syystä minusta alkoi tuntua siltä,että jotain löytyisi kuitenkin.

Diagnoosi

Muutaman päivän päästä kuvauksista oli sovittu neurologin soittoaika.Olin töissä ja puhelun ajaksi menin hiljaiseen toimistoon.”Istutko rauhassa ja olet sellaisessa paikassa,jossa voit puhua?”Aloitti neurologi ja tiesin,että jotain on löytynyt.”Pään kuvauksissa on paljon plakkeja,uusia ja vanhoja.Ne ovat myös sijainniltaan ms-taudille tyypillisessä muodossa.Kaularangan alueelta tulee myös säteilyä ja siksi haluisimme magneettikuvata myös sen alueen.Silmäoireesi näkyy nyt tuossa pään kuvassa.Sen on aiheuttanut näköhermontulehdus.Onko tämä tauti sinulle tuttu?”Siinä vietiin maa jalkojen alta.Kuuntelin ja vastailin sujuvasti.Ms-tauti oli hieman tuttu.Eräällä kaverillani on se myös.Neurologi oli oikein ystävällinen.Diagnoosi oli tuossa kohden varma,vaikka viralliset paperit saadakseen oli käytävä vielä selkäydinnestenäytteessä.Hauskaa Joulua.

Ja taas uusi elämä

Puhelun jälkeen meni suurinpiirtein tunti.Se meni siihen,että tuijotin epäuskoisena seiniä,join kahvia,vedin tupakkaa.Tämäkin vielä.Kaiken jälkeen!Enkö olisi jo saanut nauttia ja keskittyä elämään,joka oli tuossa vaiheessa jo oikein mukavalla mallilla?No joo,ehkä se sitten olisi ollut liian helppoa.Oikeasti,olihan se jo aika yksinkertaista,kaikki kunnossa ja tulevaisuus näytti hyvältä.Tähän kohtaan ajatuksiani liuta kirosanoja ja hampaiden kiristelyä.Valtava ahdistus,puristus ja katkeruus.Olin shokissa.

Palasin työpisteelleni asiakaspalveluun.Kerroin uutisen työkaverille joka tuskin tajusi mitä sanoin.Pahoitteli ja sanoi,että voisin lähteä kotiin,jos haluaisin.En halunnut.Tai halusin.En tiennyt.Mitä sillä on väliä mitä haluan?Elämä jatkuu.Kai.Jotenkin.Tein kesken olevan työni loppuun.Irvistelin asiakkaille,joita ei onneksi liikaa ollut.En ollut missään.Olisin halunnut itkeä,mutta en voinut.Sitten se oli jo myöhäistä,kun lopulta lähdin kotiin.Ei ollut enää mitään.Ei tuntunut mitään.Ja silti kaikki tuntui.En itkenyt.Harmi.

Seuraava tulevaisuuden kiintopiste oli selkäydinpunktio ja viralliset paperit.Sitten lääkityksen aloittaminen.Vointini meni kurjaksi.Olin väsyneempi kuin ikinä ennen.Se vaihteli paljon,tunneittain,päivittäin.Väsymys oli fyysistä tai kognitiivista tai molempia.Jos jonain päivänä heräsin ja totesin,että nyt voisi ollakin hyvä päivä,se toive kaatui kuin seinään parin tunnin hereillä olon jälkeen.Kävin silti töissä koko ajan.Siellä meinasin nukahtaa seisaalleni,ympäristö oli liian rauhallinen.Minulla oli pakko olla koko ajan jotain tekemistä.

Selkäydinpunktio

Selkäydinpunktio otettiin ja siitä alkoi viikon kestävä helvetti.Ei,ei ollut päänsärkyä vaan yläselkäsärky,karmea sellainen.Tuon sain vääntää rautalangasta usealle lääkärille.Yleistähän on,että selkäydinpunktion oire on päänsärky.Olin käynyt jo kahdesti terveyskeskuksessa,kunnes kuudentena päivänä en enää päässyt ylös ollenkaan.Pääsin ambulanssilla terveyskeskukseen ja sieltä yliopistolliseen sairaalaan veripaikkaa varten.Veripaikan laitto selkäytimeen neulan reiän kohdalle auttaisi kuulemma varmasti heti.Vasta yliopistollisessa sairaalassa pääkin tuli kipeäksi.Mietin,että nyt ei ehkä tarvitsisi koko ajan korjaamassa niille sitä kipupaikkaa.Makasin päivystyksen aulassa kovalla petillä kaikkiaan reilu 20 tuntia.Odottamassa apua.Hajoamispisteessä,kun mikään lääke ei auttanut.Itkin kivusta ja epätoivosta siinä kovan sängyn irvikuvassa ja pyysin apua ohijuoksevilta hoitajilta.Osa heistä katsoi syrjäsilmästään ja kiirehti vain ohi,kuin ei olisi huomannutkaan.Kun joku hoitaja pysähtyi,hän ei voinut suoraan antaa mitään lääkettä.Oli kysyttävä lääkäriltä ensin,joka taas oli aina hyvin kiireinen ja apua sai odottaa.Jossain vaiheessa jouduin lähes paniikkiin,kun sain lääkettä jonka tunsin lamauttavan jäseneni,mutta se ei poistanut kipua.Luulin,että muutun muumioksi enkä voi kohta enää kertoa,että sattuu.Onneksi Hän pääsi ensimmäisen yöni jälkeen paikalle.Minulla olisi vieressäni suu joka voi kertoa jotakin puolestani.Viimein minut vietiin veripaikkaan.Ikinä ennen minulla ei ole neula- tai kipukammoja ollut,mutta selkäydinpunktion hankaluus oli jättänyt jälkensä.Puhumattakaan kipukynnyksestäni,joka oli kuluneen viikon aikana laskenut roimasti.En voinut kuvitellakaan,että joku vielä tökkäisi neulan selkääni!Viesti meni henkilökunnalle perille,yrityksen jälkeen.Sain paljon lääkettä,erilaisia ja runsaasti.Paikan laitto ei kestänyt,kuin muutaman minuutin.Tätäkö olin odottanut kohta kaksi vuorokautta?!Siinä maatessani se tuntui jopa auttavan.Melkein itkin onnesta.Kunnes kipu palasi.Samanlaisena kuin se oli ollutkin.Pääsin sentään osastolle.Oikeaan sänkyyn.Se tuntui taivaalta.Pehmeä tyyny ja peitto.Kipulääkettä tippui.Ei apua.Yöllä päästäni päätettiin ottaa uudet magneettikuvat,ettei vain olisi mitään muuta.Sairaalan käytävät olivat pitkiä,pimeitä ja tyhjiä,kun minua vietiin toiseen päähän sairaalaa.Olin lääkkeistä sekaisin ja kipeä.Miten helvetissä pystyisin makaamaan puoli tuntia paikallaan tynnyrissä!?Onneksi se ei ollut vaikeaa,lääkityksen ja väsymyksen ansiosta.Kipuun oli tavallaan tottunut.Takasin paluusta en muista mitään.

Se meni ohi!

Aamulla kaikki oli toisin.Heräsin ja liikuin itse.Ei kipua,missään.Aivan mahtavaa!!Hengissä ja vointi vain paranee.Söinkin hyvällä ruokahalulla.Neurologi otti vastaan päivällä ja kaikki tulokset ms-taudin virallisia papereita varten olivat varmistuneet.Hän näytti kuvat siitä,että minulla todistettavasti on aivot päässäni,koristeena joitakin länttejä.Edellisen yön kuvat kertoivat,että sinne oli tullut yksi lisää kuukauden takaiseen kuvaan verrattuna.Ei sen vakavampaa.Selkäydinpunktio aiheuttaa joillekin oireita kovastikin,kun taas toiset pääsevät melko vähällä.Minä kuuluin tuohon epäonniseen kymmeneen prosenttiin.Sillä hetkellä minusta tuntui,ettei mikään voisi olla paremmin.Pääsisin kotiin!Eikä voinnissa ollut valittamista.

En varmasti ole ainoa,jolla on traumatisoivia kokemuksia sairaaloiden päivystysaulasta.Olet siellä tuskaisena,kuuntelet kun vierustoverit kivun ja avun huutoineen vaihtuvat.Ohikulkevat hoitajat eivät ole huomaavinaankaan,vaikka itkisit ja pyytäisit apua.Olisikohan tuolle tilanteelle mitään tehtävissä?

Sopeutuminen ja hyväksyminen

Siinä oli tämän päivän alkutaival.Sitä jotenkin ajatteli tuon kokemuksen jälkeen,että pahin on takana.Siitä huolimatta on pelkoja tulevaisuudesta,mitä tämä ms tuo tullessaan.Sitä ei voi tietää.Positiivista tässä diagnoosissa on se,että vieläkin enemmän käsittää sen,mikä on tärkeää ja miten elää juuri tässä hetkessä.Alkoholiongelmaisella narsistiäidillä ei ole minkäänlaista mahdollisuutta pilata elämääni enää.Minulla on perhe jonka vuoksi elän joka päivä ja joka päivässä on jotain positiivista.Ei se silti helppoa aina ole,eikä tule olemaan.Ajatus siitä,että myös tämä hetki menee ohi,on helpottanut.Se surkea stressin hetki,vihan hetki,katkeruuden hetki,ne menevät ohi.Niin myös ne hyvät hetket.Se pitää muistaa myös silloin.Nekin menevät ohi ja silloin sitä tekee kaikkensa,että ne kestäisivät mahdollisimman pitkään.

http://www.neuroliitto.fi/ms
http://www.ms-liitto.fi/tietoa/ms-tauti/diagnosointi-ja-keo-vaihe